Maladie de Menière

Lise Bellynck a dit :
Donc si tu as une oreille "bouchée" et un état bizarre au quotidien, je pense que ça vaut le coup d'essayer chez un kiné. Si c'est des crises courtes et rien entre... c'est plus compliqué.
Evidemment ce n'est que mon expérience (je suis pas médecin !).


Toute la difficulté est là... C'est qu'effectivement, entre les crises, je ne retrouve pas mon état normal. Il y a du plus et du moins selon les jours, mais même sans vertiges il y a des maux de têtes persistants et un "état bizarre" comme tu dis (sensation de tête lourde).

Je te confirme que le diagnostic doit être très difficile à faire, car même pour nous qui ressentons les symptômes, on n'arrive pas à savoir lequel est la cause, ou l'autre une conséquence... et on s'y perd.
Il va encore falloir du temps pour mettre de l'ordre là-dedans.
Ce qui est sur, c'est que mon acouphène que j'ai toujours eu à l'oreille gauche (mais faible) est désormais deux fois plus fort. C'est dur et pénible, mais il faut faire abstraction parce que je me doute que ça ne partira probablement plus.

J'ai pu sortir en montagne aujourd'hui ! Donc le moral est ++ !

Lise Bellynck a dit :Même à la clinique Falguière à Paris (les pontes de ce genre de troubles) le diagnostic final reste souvent "ça doit être une maladie de Ménière ou un hydrops..."
Diagnostic sur un hydrops avec "IRM hydrops" spécifique ?

Bonjour
Effectivement les diagnostics ne sont pas faciles. J'avais une perte d'audition et des acouphènes. Le 1er médecin ORL que j'ai consulté voulait m'appareiller.
Après avoir effectué des recherches j'ai consulté un professeur au service ORL de l'hôpital de Lyon Sud. J'ai effectué des tests, nerf auditif, scanner....
On m'a diagnostiqué une otospongiose aux deux oreilles. J'ai été opéré il y 15 ans (remplacement de l'étrier par une prothèse en titane) j'ai récupéré de l'audition, je n'ai pas une ouie parfaite, mais je ne suis pas appareiller. J'ai toujours des acouphène mais je vie avec....
Il ne faut pas hésiter à consulter des grands spécialistes. Si j'avais écouter mon 1er ORL, aujourd'hui j'aurai perdu beaucoup plus d'audition et je serai appareillé.
Le silence en montagne que c'est bon....

Oui, je pense qu'il est important d'avoir plusieurs avis dans ce domaine compliqué...
Merci pour ton témoignage Hduc.

Ca fait du bien, car cette nuit n'a pas été drôle avec une nouvelle crise... 😠

Skieur a dit :Lise Bellynck a dit :Même à la clinique Falguière à Paris (les pontes de ce genre de troubles) le diagnostic final reste souvent "ça doit être une maladie de Ménière ou un hydrops..."
Diagnostic sur un hydrops avec "IRM hydrops" spécifique ?
Non, j'avais à cette époque fait une IRM mais juste pour vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur ou autre... mais jamais entendu parlé "d'IRM hydrops".... peut-être cela n'existait pas à cette époque, il y a une dizaine d'années environ.
Cela existe t'il aujourd'hui ???
On m'a aussi dit plusieurs fois que pour que le diagnostic soit le meilleur possible il fallait se rendre aux urgences ou voir un orl spécialisé au moment des crises (mais pour moi ces crises ont toujours eu lieu trop loin de france !!!).

Mouais je suis toujours allé aux urgences, mais de là à voir un ORL dans la foulée, que la crise ait toujours lieu, etc. je ne sais pas si j'y retournerai...

Lise Bellynck a dit :Non, j'avais à cette époque fait une IRM mais juste pour vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur ou autre... mais jamais entendu parlé "d'IRM hydrops".... peut-être cela n'existait pas à cette époque, il y a une dizaine d'années environ.
Cela existe t'il aujourd'hui ???
Désolé je fais court : idem... voilà... oui ça existe maintenant. Demande à ton ORL ce qu'il pense d'une ordonnance pour cette IRM à La Tronche adressée au Dc Attye (vu que tu as l'air de ne pas être trop loin de Grenoble).

Salut tout le monde !
Petit retex, un an après vous avoir embêté avec mes misères...

Bon, ça va sacrément mieux que l'an dernier !
Pour résumer rapidement la situation, j'ai enfin pu consulter un excellent ORL au mois de mars. Après un examen nystagmographique, le résultat a été sans appel ; altération de l'équilibre dans l'oreille gauche + légère perte d'audition aux extrémités du spectre mais pas handicapante au quotidien. Reste un acouphène à gauche à 6000 Hz (plus quelques harmoniques par moment) ; je m'y suis fait !
Il m'a expliqué qu'on parlait dans ce cas de syndrome pressionnel, plus que de maladie de Ménière.

Pas de rééducation vestibulaire prescrite car il m'a expliqué que je compensais très bien naturellement. Il m'a confirmé qu'il fallait absolument rester actif pour entretenir la compensation (= prescription de montagne à vie 🤣 ).
Pendant les crises, médication par Tanganil et Betahistine.
Concrètement, je n'ai plus eu de crises depuis le mois de février, hormis une petite récidive il y a 2 semaines. Cependant, maintenant que le problème est connu, je me suis vite remis.
L'ORL me disait que dans la plupart des cas, les crises s'espaçaient de plus en plus jusqu'à disparaitre le plus souvent.
Dans les facteurs déclenchant ou aggravant se trouvent le stress et le manque de sommeil.

Bref, j'espère avoir passé le plus dur !

Concernant les maux de têtes dont je me plaignais, le problème est à priori décorrélé et quasi certainement lié à des douleurs à la nuque et au cou. Là ce n'est pas totalement réglé, mais ça s'améliore avec de la kiné.

J'espère que ces quelques infos pourront aider d'autres personnes victimes de cette saloperie.
Pour les Grenoblois, je ne peux que vous recommander l'excellent docteur E. S. qui est ORL à Seyssinet.

Merci encore à tous pour tous les skitouriens qui avaient pris le temps de me répondre il y a un an ! 😉 😉